Nöroçeşniliğimin Keşfi

Nöroçeşniliğimin Keşfi - ÜniKuir

Nöroçeşniliğimin Keşfi

Delilik ve lubunluğun arasında bulunan o kalın çizgiyi deneyim aktarımları ile beraber arşınlamaya ne dersin?

Nörolubun’a hoşgeldiniz. Ben Cem, nöroçeşnili bir lubunum. Beni Gem olarak da bilebilirsiniz. Nöroçeşnili, İngilizce’de neurospicyolan internet argosunda nöroçeşitliliğe karşılık gelen bir kavramdır. Nörolubun (nörokuir olarak da çevrilebilir, neuroqueerkelimesinden gelir) ise nöroçeşitlilik ile lubun olma arasındaki ilişkiye denir.  Bu köşede nöroçeşitli bir lubun olmak üzerine kişisel deneyim ve düşüncelerimi aktaracağım; oto-etnografi adına gelen bu yöntemle sizlere en azından bir bakış açısı kazandırmak istiyorum. Bazen LGBTQ+ kimliklerin nöroçeşitli kimliğiyle kesişimini, bazen kişisel ilgi alanlarımı, bazen güncel aşırı odaklandığım konuları ve geri kalan zamanlarda ise aklımdan ne geçerse onu konuşacağım. 

Burada okuyacaklarınız kendi deneyimlerimdir.

Kuralları takip eden, uslu ve sessiz bir çocuktum. Dünya mantıklı gelmese de ailem her zaman kuralları takip etmem halinde hayatta başarılı olacağıma inandırmıştı. Belki de bu yüzden erken yaşta okumaya başladım. Okula gitmekten nefret etsem de ailemin tembihlerinden dolayı devamsızlıktan kalmaktan korkuyordum, bu yüzden neredeyse asla devamsızlık yapmamıştım. Okuldayken eve gitmek, evdeyken okula gitmek istemiyordum; başkalarıyla iletişime girmek beni ciddili bir şekilde yoruyordu. Zamanla büyüdüm lakin asla o kadar büyümedim; 18 yaşıma girmeden, reşit olmadan hukuk fakültesinde okumaya başladım. Çok iyi hatırlıyorum, 18 yaşıma bastığımda Anayasa Hukuku dersindeydim, vizelerden önceki haftaydı. Defter üzerinde her şeyi mükemmel yapıyordum; ilgi alanlarımdan dolayı İngilizcem bayağı iyiydi. Liseyi 2. olarak bitirdikten sonra ilk senemde hazırlığı atlayarak hukuk fakültesindeydim, derslerime düzenli gidiyordum ve notlarım zamanla daha iyi bir hale geliyordu. Sosyal olarak aktiftim, üniversitede (biri gönüllü projeleri için, diğeri lubun topluluğu olan] iki topluluğun kurulmasında rol oynadım, bu iki topluluğu da son yıllarıma kadar yakın dostlarımla birlikte yürüttüm. 

Sonra COVID-19 oldu.

Sanırsam çoğumuzun hikayesinde bu noktadan sonra çöküş var. Sonrasında hayatımızı bir türlü toparlayamadığımız, çuvallayıp durduğumuz, depresyona girdiğimiz ve kendimizden birkaç parçayı kaybettiğimiz bir dönem, değil mi?

Benim için tam da öyle olmadı. Karantina benim için ilk defa bir durağanlık getirdi; düzenli olarak dışarı çıkmamın gerekmediği ilk dönem buydu, belki de. Durmadan devam ettiğim ve hayatımın defterinde mükemmelleştirdiğim bu hayatta ilk defa durdum. Dersler tabii ki de devam ediyordu; hukuk fakültesinde 3. yılımdaydım ve bir dahaki sene mezun olacaktım. Lakin artık dışarı çıkmak zorunda değildim. Ayrıca kameramı açmadığım sürece kimseyi görmeme gerek yoktu; istediğim süre boyunca kimseyle görüşmeyebilirdim. Hayatımı mükemmel devam ettirmeme, kitaptaki mükemmel olmama gerek yoktu. 

Gereklilik. Neye göre, kime göre, nasıl belirlendiğini bilmiyorum ama çocukluğumdan beri bir şeyleri yapmam gerekiyordu, en azından bana öyle geliyordu. Nedenini sorgulamadan bana verilen kuralları takip ediyordum, çünkü sorguladığımda herkes bana sinirleniyordu.

COVID-19 ile artık bu gereklilikler yoktu! 

-       Derse gitmek için belli bir yol kullanıp diğer insanların yanında nasıl görünmez olmam gerektiğini öğrenmeme gerek yoktu.

-       Ders arasında birileriyle konuşmama gerek yoktu. 

-       Ders sırasında sabit durmama, sürekli hocanın suratına bakmam, gerektiği kadar gülümsememe veya hocanın anladığımı anlaması için arada kafamı hafifçe sallamama gerek yoktu. 

-       Oturmama gerek yoktu, bir kere.  

-       Ellerimi belli bir şekilde tutmak, dinlediğimi belli etmek için belli süreler içerisinde belli sesler çıkarmak, düzgün bir şekilde oturmak, herhangi birinin gözünün içine bakmak veya tuhaf algılanacak sesleri çıkartmamak zorunda değildim. 

-       Saçımın, kıyafetimin, duruşumun, ifadelerimin, ellerimin hiçbiri belli bir şekilde olmasına gerek yoktu…

Kabul edilebilirlik savaşına girmek zorunda değildim.

Herkes için zor ve belki de cehennem gibi geçmiş bu dönem içerisinde ben cenneti yaşadım, diyebilirim. İlk defa yorulmadan var olabiliyordum, düşünmem gereken tek şey yaptığım işti, ki onu da yaparken nasıl yapmam gerektiğini düşünmeme gerek yoktu. Sosyal ortamlarda ne kadar eylemi gereklilikten yaptığımı, kendimi ne kadar sakladığımı ve beklentiler dışında nasıl yaşayabileceğimi anlamaya başladım. 

Tam da bu dönemde yeni birisiyle takipleştim. Her konuda bir şeyleri en az açıklayacak kadar bilme isteğimden dolayı beni takip eden otistik ve otizm aktivisti olan bu kişi ile takipleştik. Onunla konuşurken kendimi anlaşılır hissetmeye başladım, gereklilikler olmadan da kolay bir sosyalleşme yönteminin olabileceğini fark ettim. Zamanla, en yakın dostlarımdan birisi oldu. 

Tuhaf olan bir şey keşfetmeye başladım; o otizm hakkında konuştuğunda kendimi daha anlaşılmış hissediyordum, otistik olmamama rağmen. Yani, otistik olsam bilirdim, değil mi? Sonuçta 20 yaşlarımdaydım, bu zamana kadar birileri bana söylemiş olurdu, değil mi?

Dimi? 

Otizm denilince akla Rain Man, Mucize Doktor, Atypical gibi film veya diziler gelir. Bu üçünün de ortak noktası şudur; beyaz cishet erkek, yetişkin oldukları halde yetişkin olduğu düşünülmeyen otistik- pardon ‘otizmli’ kişileri ana karakter olarak ele alırlar. İlgi alanları erkeksi şeylerdir; matematik, tıp, bilim gibi. Hepsi aslında aşırı zekidir ve bu kadar zeki olmalarından dolayı sosyal sorunları vardır; insanlar bu sosyal sorunlarına rağmen zeki olduklarından dolayı etrafındaki iyi kalpli insanlar tarafından değer görürler, kaba olmalarına rağmen bu sorun değildir, çünkü kabalıkları zeki olmalarından kaynaklanır. 

Halbuki otizm böyle bir şey mi? Seni zeki yapan, insanlara kaba olmana sebep olan bir engellilik midir? Sadece cishet erkeklerin olabileceği bir şey mi? Şunu söylemek gerekir ki, eğer otizm buysa, ben otistik asla olamazdım, çünkü ne beyaz ne cis ne de heteroydum. Bazen erkek, bazen zeki ve bazen kaba olabiliyorum ama sadece bu üçü bir kriter midir? Aslında, bekle ya, benim otistik dostum da böyle birisi değil ki… Acaba otistik ve otizmli farklı kavramlar mı? Arasındaki fark ne? Neden birine kötü diğerine iyi olarak bakılıyor?

Otizm, insanların iletişimini ve dünya ile ilişkisini etkileyen, hayat boyu devam eden nörogelişimsel bir engeldir. Bir beyin gelişim biçimi, nörotip. Sosyalleşme, veri işleme, davranış ve iletişim farkları ile kendini gösteren bir nöroçeşitlilik durumu[1]. Bu tanıma göre yukarıda verilen kriterler otizmle alakalı kriterler değildir. Ayrıca nörotip biçmiyse, sahip olabileceğin bir şeye benzemiyor, senden ayrılabilecek bir şey değil gibi. O yüzden sanki otizmli olamazsın, sanki daha çok otistik olabilirsin gibi. 

Ama otistik hakaret değil mi? Zeki olmayan, saçma sapan davranan kişilere dediğimiz bir kavram değil mi? Sosyalleşmeyi ve veri işlemeyi bizden farklı bir şekilde gerçekleştiren, davranış ve iletişim şekli normalden farklı olan sinir bozucu kişileri aşağılamak adına kullandığımız bir kavram. Eğer ki otistik dersek, o kişiye hakaret ediyor olmaz mıyız? Peki bu kişilere neden hakaret ediyoruz? Elbette ki otistik çocukları zorbalamıyorduk, değil mi? Otistik olsalar bilirdik, değil mi?

Sizi bilmem ama benim ailemde erken yaşlarda psikolojik değerlendirme yapılması için kimse doktora gitmiyor, tuhaf davranışlar ise toplum içerisine çıkmadan önce yapılmaması için tembihleniyor. Açık bir şekilde, yukarıdaki medyalardaki gibi otistik olanlar ise “O biraz böyle işte,” denilerek çocuk gibi davranılıyor. Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu adı veriliyor, büyüyünce geçer deniyor lakin asla geçmiyor. Kaç yaşına gelirsen gel, çocuk kalıyorsun, ailenin Peter Pan’ı oluyorsun, kocaman bir yetişkin olsan da. 

Anneme otistik olabileceğimden bahsettiğimde “Otistik olsan bilmez miydik şimdiye kadar?” dedi ve sonra durup düşündüğünde “Nasıl bilecektik ki? Kuzenini yıllardır bilemedik,” dedi. Kuzenim otistik olduğunu saklaya(maya)n birisi. 20’lerine gelmesine rağmen aile içerisinde kendisine hala çocuk gibi davranılıyor. Biz çocukken kendisine “hiperaktif bir çocuk o da” denirdi. Hala kendisini otistik olarak tanımlamıyor. Bu yüzden ben kendimi otistik olarak tanımladığımda insanlar beni abartmış bir şekilde buluyor. 

Kendimi otistik olarak tanımladığımda benim kafayı yediğimi düşünmeyen kişiler ise asıl otistikler oluyor. Otistik çocuğun ailesi, otistik birisiyle tanışmamış kişiler değil, asıl kendileri otistik olan, tanılarını almış ve bu konu üzerinde aktivizm yapmış kişiler. Bahsettiğim dostum gibi. Hatta, kendisiyle konuşurken “Otistiksin, değil mi?” diye sormuştu ve ben de “Nöroçeşitli olduğumu biliyorum ama hiç tanı almadım şu ana kadar, doktora gitmediğim için.” diye cevap vermiştim. O da otistik bir aktivist olduğu için normal olan şeyi yapmıştı; konuşmamız sırasında bana DSM-5’teki tanı kriterleri ve testleri ile geldi, bazı testleri yaptıktan sonra “Kanka sen otistiksin,” dedi. 

Sizi bilmem ama bana göre bir doktorun otistik olduğumu söylemesinden ise otistik tanısı olan otistik aktivistin söylemesi daha inandırıcı. Özellikle günümüzün doktorları yetişkin otistiklerin göz teması yapamayacağını düşünürken yıllardır toplum içerisinde yaşayarak toplumda hayatta kalmayı öğrenen bizler için göz teması ne kadar zor olsa da öğrendiğimizden dolayı belki göz teması kolay gelen kişilerden bile daha iyi yapabiliriz. Tumblr’dan öğrendim bu arada göz temasını nasıl yapacağımı. Kişinin gözlerine değil, gözlerinin arasında kalan boşluğa bakacaksın ve birkaç dakikada bir başka yere bakıp tekrardan o araya bakacaksın. Beceremeyenler için taktik vereyim, dedim. 

Nöroçeşitli cishet erkek olmayanlar için doktorların düşündüğü kriterler ile cishetler için düşündükleri kriterler de değişiyor; her ne kadar aynı hareket olsa da. Mesela, kokusu beni aşırı rahatsız ettiğinden, hatta kusmama bile sebep olacak şekilde gelen bir şeyi ben içmek istemediğimde nazlı oluyorken kuzenim farklı oluyordu. Ben Doctor Whoizlemeye dalıp vücudumun ihtiyaçlarını unuttuğumda, yani hiçbir şekilde kımıldamadan, acıktığımı veya tuvalete gitmem gerektiğini fark etmeden televizyon beni büyülemiş gibi hareket etmeden durduğumda bağımlı olarak adlandırılıyordum. Doctor Who dışında bir şey konuşmadığım için sinir bozucu oluyordum. Gelen misafirler “Yok, sağ ol,” dediklerinde onlara servis yapmadığımda kaba oluyordum. Kuzenimle aileden gizli korku oyunu oynadığımızda yaptığımızın ‘gizli’ olduğunu anlayamadığımdan dolayı pot kıran birisi oluyordum. Birisi bana başkasının kötü olduğunu söylediğinde o başkasıyla konuşmayı bıraktığımda önyargılı oluyordum, bana kötü olduğunu söyleyen birisine neden hala kötü olan kişiyle konuştuğunu sorduğumda ise suçlu ben oluyordum. Sosyalleşirken sosyalleşmem diğerleriyle aynı olmadığından dolayı kaba, nazlı, tartışmacı, pot kıran, suçlu ve önyargılı birisi olarak adlandırılıyordum. Halbuki bunları yapan bir cishet erkek olsa, doktorların buna otizm belirtileri diyeceğini biliyorum. 

Karantinadan sonra psikiyatriye gitmeye başladım. İlk randevumda anskiyete bozukluğu ve depresyon tanısı aldım. DEHB tanısı hakkında sorguladığımda testleri yapılmadan DEHB olmadığım söylendi. Birkaç yıl sonrasında erkek kardeşim panik atak geçirmeye başladığından dolayı psikiyatriye gitti, doktor ilk randevusunda DEHB tanısı verdi. Bir dahaki psikiyatri randevumda bunu söyledim, bir ay sonra bunu dosyamda gören doktor DEHB testi yaptı ve DEHB tanısı aldım. Benim tanı alma sebebim ailemdeki bir erkeğin tanı almasından dolayıydı. Eğer ki erkek kardeşim tanı almasaydı, doktorlar benim sorgularımı dikkate almadığı için ihtiyacım olan medikal yardıma ulaşamayacaktım. Erkek, beyaz, cis ve hetero olmayan birisi olarak benim davranışlarım otizm tanısı alacak davranışlar olarak görülmüyor. Halbuki aynı davranışları gösteriyoruz. 

Otistik zekilerden örnek olarak gösterilen Temple Grandin tuhaf bir kadındı. Herkes otistik tanısını çocukken aldığını düşünüyor, çünkü çoğu kaynak böyle söylüyor. Halbuki Temple Grandin’in kendi sözlerine göre, 3-4 yaşlarında aldığı tanı otizm tanısı değil, beyin hasarı tanısıydı. 10 yıl sonrasında ise başka bir doktor bunun psikolojik bir travma hasarı olabileceğini ileri sürdü. Temple Grandin’in otistik olduğunu bilme sebebi tamamıyla annesiydi; annesi doktorların haklı olmadığını biliyordu, yıllar boyunca kendi araştırmalarını yaptı ve kızının aslında otistik olduğunu fark etti. Doktorlar bu tanıyı asla tanımadılar lakin annesi Temple büyürken onun için otistik çalışmaları takip etti, davranışsal olarak otistik birisi olarak ele aldı. Doktorları dinleseydi, Temple büyük ihtimalle bir sürü ameliyat ve işlemden geçecek, belki bilime olan katkılarını gerçekleştiremeyecekti. 

Doktorlar otistiklerin sadece beyaz, cis ve hetero bir erkek olabileceğini düşünüyorlar; bu hala bu şekilde. Bunların hepsine sahip değilsen, otizm tanısı için değerlendirebilmen için otizmini saklayamaman gerekir, ya da bazı hallerde, cin çıkartma bile işe yaramaz ve ebeveynlerinin başka bir seçeneği kalmaz. Ruh sağlığı hepimizin ulaşabildiği veya erişebildiği bir alan değildir. Benim lubun olmam, erkek doğmamış olmam, tırnaklarımla kazıyarak başardığım sosyal hayatımın olması, beyaz olmamam otizm tanısına olan erişimimi kısıtlıyor. Benim otistik davranışlarım ya “duygusal bir kız/kadın” olarak ya da “tehlikeli/kaba birisi” olarak algılanmama sebep oluyor. 

Otistik olduğumu bu dostum, hayat partnerlerimden biri olan Vin sayesinde keşfettim. Sayesinde hayatın beni ne kadar yorduğunu, kendimi ne kadar zorladığımı ve aslında ne kadar mutsuz olduğumu fark ettim. Kendim olmanın ne demek olduğunu bile bilmediğim bir dönemde kendim olmam gerektiğini bana öğretti. Otistikleri anlamak için sadece otistiklerle konuşulması gerektiğini, otistik kelimesinin kötü olmadığını, otistiklerin mutlu ve huzurlu bir hayata ulaşabileceklerini fark ettim. 

Bu köşenin ilk yazısında kişisel deneyim tarihini anlatmak istedim. Bir dahaki yazılarda kim bilir ne anlatacağım. 


[1] Bu paragraf merhabaspektrum.com'dan alınmıştır. Tamamı kullanılamaz, yazıdan bölümler kaynak gösterilmeden yazılı, sesli veya görsel içeriklerde kullanılamaz.


Hızlı Linkler